الجمعة 29 مارس 2024 أبوظبي الإمارات
مواقيت الصلاة
أبرز الأخبار
عدد اليوم
عدد اليوم
علوم الدار

«نعم لعطائي».. بيئة مثالية لأصحاب الهمم

جانب من فعاليات سابقة (أرشيفية)
11 سبتمبر 2020 01:19

مريم بوخطامين (رأس الخيمة) 

يحيي العالم كل عام في السابع من الشهر الجاري اليوم العالمي لمرض «دوشين» المعروف علمياً بضمور العضلات، ويكشف من خلاله عن الجوانب الأساسية لهذا المرض، ومناقشة المشاكل والعقبات التي تواجه أصحاب هذا المرض الذين يواجهون الكثير من التعقيدات في الاستمتاع بجوانب الحياة المختلفة بعض الشيء.
وفي هذا العام الاستثنائي لم يتمكن العالم من الاحتفال بهذه المناسبة، وذلك نتيجة انتشار فيروس كورونا المستجد «كوفيد-19»، الأمر الذي حجب إمكانية عرض أهم التوصيات والمقترحات التي كان من الممكن طرحها، خصوصاً أن عدداً من الدوائر والمؤسسات كانت تشارك بشكل سنوي للاحتفال بهذا اليوم.
وقال عبدالله الصوري، مؤسس فريق «نعم لعطائي»، الفريق والمنصة التي يتم من خلالها مناقشة ومتابعة وتقديم المقترحات والتوصيات وتنشيط الفعاليات والبرامج المختصة بمرض دوشين، وتسليط الضوء على أصحاب المرض: إن فريق «نعم لعطائي» عبارة عن فريق تطوعي مجتمعي يسهم في تأسيس بيئة مثالية لأصحاب الهمم، وزيادة الوعي العام بهذا المرض الجيني النادر الذي يسبب ضعف وفقدان العضلات تدريجياً، ناهيك عن مشاركة مرضى «دوشين» مواهبهم وقدراتهم الابتكارية والإبداعية التي تسهم في تطوير المجتمع، ولكن يواجه هؤلاء المرضى، وهو واحد منهم، بعض المشاكل والتعقيدات التي قد تمنعهم من الاستمتاع بجوانب الحياة المختلفة، وذلك لأسباب بسيطة جداً من الممكن جداً حلها.
وأوضح الصوري أن أكثر ما يمنع هذه الفئة من التمتع بالخدمات والمرافق العامة عدم استيفائها الشروط العامة مثل تخصيص مواقف خاصة بأصحاب الهمم وأماكن لمرور الكراسي المتحركة للمقعدين، لذا يطالب كغيره من أصحاب الهمم بعدم إعطاء أي منشأة أو مبنى إنشائي أو مطعم ترخيص الموافقة والتقييم إلا بعد التأكد من استيفاء الشروط والمعايير التي تؤكد وجود المعايير المطلوبة، وأن تلزم المباني بالمواصفات المحددة.
وأشار مؤسس فريق «نعم لعطائي» إلى أن الفريق تمكن، بعد التعاون مع الجهات المختصة، من توفير حوالي 22 موقفاً خاصاً بأصحاب الهمم على كورنيش القواسم، و2 موقف في بحر المعهد، و2 على شاطئ المعيريض، كما طالبوا كفريق بتخصيص ممرات على الكورنيش ورفع معدلات المواقف الخاصة بأصحاب الهمم في حديقة صقر والحدائق العامة الأخرى.
وقال الصوري: إن تنشيط وتسليط الضوء عليهم كفئة في المجتمع، يسهم في تحقيق التعايش الصحيح للمرضى، وفهم متطلباتهم، ودمجهم بالمجتمع وسوق العمل، وتوفير وظائف تناسبهم لخدمة وطنهم وإثبات أنفسهم، خاصة أن هناك عدداً ملحوظاً من المصابين بالمرض في الدولة، وله مراكز لتلقي العلاج، ولكن المجتمع لا يزال حتى الآن غافلاً عنه وليست لديه دراية كافية به، مشيراً إلى أن توعية المجتمع بالمرض ومسبباته وطرق العلاج، مسؤولية مشتركة، وكذلك توعية المجتمع وأفراده بكيفية التعامل مع أصحاب هذا المرض.
ويعرِّف الأطباء مرض «دوشين» علمياً بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني، وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكراً ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
ويبدأ ظهور علامات المرض من خلال الفحوص المخبرية، وقد يكون ذلك من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف، قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر، وقد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، وقد تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحياناً يكون ذكاؤهم طبيعياً أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي، ويبلغ معدل الإصابة واحداً من 3500 ولادة من الذكور تقريباً، ونادراً ما يصيب الإناث.

جميع الحقوق محفوظة لمركز الاتحاد للأخبار 2024©