لوحظ أنه في السنوات القليلة الماضية ازدادت بين أطفال الأسر الإماراتية حالات إصابتهم بأمراض كالتوحد، ومتلازمة داون، ومرض بومبي، وغيرها، وهي أمراض يولد بها الأطفال لأسباب وراثية أحيانا وغامضة أحيانا أخرى، حيث يعرف الأطباء مرض التوحد بأنه إعاقة في النمو تستمر طيلة عمر الفرد وتؤثر على الطريقة التي يتحدث بها الشخص و يقيم صلة بمن هم حوله، أما مرض بومبي فهو من الأمراض التي تسبّب الوهن، حيث يولد المصابون به ولديهم نقص وراثي في أنزيم مهم في العضلات حيث يؤدي العوز الأنزيمي للمصابين إلى فرط في تراكم الغليكوجين في الجسم إلى حد تعطيل عمل الخلية وإضعاف وظيفة العضلة وفي مراحل لاحقة من المرض، قد تتمزق عضلات كالقلب والعضلات الهيكلية الأخرى كالكبد والطحال التي تتأثر عادة أكثر من غيرها، هذا بحسب ما جاء على الموقع الإلكتروني لشركة جنزايم إحدى الشركات الكبرى في مجال التكنولوجيا الحيوية في العالم.
ولقد نشطت أمهات وآباء إماراتيون في مجال البحث عن علاجات وحلول لإصابات أبنائهم، وقام بعضهم بتأسيس جمعيات وأخذ كل السبل للتعريف بخطورة هذه الأمراض وكيفية العناية بالأطفال المصابين بها، كما نشط غيرهم في مسألة جمع التبرعات والتواصل مع أجهزة الإعلام لتسليط الضوء على معاناة هؤلاء الأطفال وضرورة إيلائهم الاهتمام المطلوب كحق إنساني من حقوقهم والتي لم تكن تحت دائرة الاهتمام فيما سبق لأسباب مختلفة، لعل أهمها محدودية المصابين ومحدودية المعرفة والتطور في توصيف هذه الأمراض وعلاجاتها.
هؤلاء الأمهات والآباء يستحقون التحية منا جميعا أولاً على شجاعتهم في رفع قضية أبنائهم المصابين عاليا دون خوف أو خجل كما كان سائداً فيما سبق، وثانياً على تحمل معاناة الاهتمام والرعاية بهؤلاء الأطفال، وتقبل قدر الله العلي فيما أصابهم، وهنا لابد من القول بإننا إعلاميا لدينا قصور كبير في التعريف بهذه الأمراض وهذه المشاريع، وبالتالي ربما أدى الجهل بها إلى عدم المساهمة في الحد منها أو الوقوف يدا واحدة لعلاجها، فقد تابعت فيلماً أميركياً رائعاً في الحقيقة حول كيفية مواجهة أسرة أميركية مكونة من أبوين وطفل سليم لولادة طفلين جديدين مصابين بمرض بومبي، والإجراءات غير المسبوقة التي قام بها الأب لتوفير الأنزيم الخاص بعلاج طفليه، لقد تحرى الفيلم الدقة العلمية بشكل هائل عند حديث العالم المختص باكتشاف العلاج للمرض، كما أنه قدم الرؤية الإنسانية التي نحتاجها جميعا ونحن نواجه أقدارنا ونكون مخيرين بين التسليم لقضاء الله وانتظار لحظة موت هؤلاء بسلام وبلا آلام قدر المستطاع، وبين اختيار الطريق الأصعب، البحث عن مخرج حتى وإن بدا نوعا من المستحيل !
بدا الأب وهو يترك عمله كمدير تنفيذي مجنوناً في نظر الأم أو أصدقائه، لكنه كان يقول بإنسانية تمس شغاف القلب “ حين انظر إلى عيني ابنتي وتصميمها على الحياة أكون مستعدا لعمل كل شيء يجعل حياتها طبيعية كالآخرين، في الوقت الذي كان فيه الطبيب المعالج قد فقد الأمل في حياة الطفلة إثر نوبة جديدة أدخلتها فيما يشبه الغيبوبة القاتلة، لذلك نجده يقرأ عن المرض كل يوم حتى ساعات متأخرة ويتصل بالعالم البيولوجي المهتم بتطوير نظريات علاجية له، ويتواصل معه ويسافر له حتى آخر نقطة في أميركا، ثم يسعى بكل طاقته لجمع التبرعات والحصول على دعم أقوى شركات الأدوية لرعاية الأبحاث وإنتاج الدواء ...
حين تكون في وضع أقرب إلى اليأس لا تنتظر المعجزة .. اصنعها .. هذه هي خلاصة الفيلم



ayya-222@hotmail.com